渐冻症医学专业名称为肌萎缩侧索硬化(ALS),发病年纪多在30岁到60岁之间,男性多于女人。渐冻症是一种缓慢、进行性神经系统变性疾病,首要体现是进行性加剧的骨骼肌无力、萎缩等。
据美国疾控中心数据,大约有12000到15000名美国人,或许患有渐冻症。渐冻症的病因尚不清楚,也没有治好办法。英国闻名物理学家霍金患的正是此病。
据估计,少部分病例,即5%到10%的渐冻症病例,被认为是具有遗传性的,大部分病例的病因现在尚不清晰
与渐冻症的奋斗中,“冰桶应战”活动建议人之一帕特里克奎恩推动了“冰桶应战”筹款活动,该活动为渐冻症的医学研讨,筹措到了2.2亿多美元。
当地时刻2020年11月22日,“冰桶应战”活动建议人之一帕特里克奎恩逝世,享年37岁。
奎恩的支持者,在脸书上宣告了奎恩逝世的音讯,“今日清晨,咱们一定要共享帕特里克逝世(的音讯),这是十分沉痛的。”
在脸书上,奎恩的支持者说“咱们将永久记住他在抗击肌萎缩侧索硬化症(ALS,俗称渐冻症)的不懈奋斗中的创意和勇气。”
奎恩在纽约扬克斯出世长大,在2013年3月8日,奎恩被确诊出患有渐冻症。
尽管渐冻症现在无法彻底治愈,但活跃的医治,能够很大程度地缓解患者的疾病发展,改善生活质量。
不肯屈从在病魔之下的奎恩,为了让更多的人重视渐冻症,让更多的人了解渐冻症患者,建议了“冰桶应战”。
2014年夏天,在奎恩的建议和带动下,“冰桶应战”在社会化媒体上疯传,其时世界各地的人们,发布了自己往头上倒冰桶的视频和相片,并要求其别人也这样做,一起呼吁为渐冻症研讨捐款。
美国不少名人,如比尔盖茨、蒂姆库克、马克扎克伯格等人都活跃做出呼应,短短两周时刻ALS协会已收到捐款超越1000万美元。
我国约有20万渐冻人,抗击肺炎疫情的“人民英雄”——武汉金银潭医院院长张定宇,便是这里边之一。
在抗疫赞誉会上,张定宇院长步履瞒珊地走上赞誉大会会场的姿态,真实让人心疼不已。
“冰桶应战”让人们重视到了这一稀有病,只不过,现在的互联网,忘记的速度极快。
如此距最初的建议的“冰桶应战”现已6年时刻过去了,那些从前的渐冻症人群,有的或许已离世,有的还在尽力与疾病反抗。
“冰桶应战”活动建议人的逝世,让渐冻症人群再次走入人们的视界,世人或许会更多地重视这一特殊人群。